漸凍癥是世界上比較著名的絕癥之一，因?yàn)闆]有辦法治療也沒有辦法能預(yù)防，最好的方法就是抑制或者是緩解病情。目前在學(xué)術(shù)領(lǐng)域還沒有能解決這個難題的方法。
“漸凍人”生活不能自理
在海南農(nóng)墾總醫(yī)院，記者見到了罹患“漸凍人癥”的趙先生及其家屬。趙先生側(cè)躺在病床上，身上插滿了各種的醫(yī)用管，一旁的呼吸機(jī)正規(guī)律地工作著。
據(jù)趙先生的兒子趙明(化名)回憶，2011年底，父親的身體開始發(fā)生奇怪的變化，先是手腳無力，接著連筷子都拿不起來，逐漸變得生活無法自理，需要專人照顧。2012年，經(jīng)北京的醫(yī)院檢查確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是人們口中稱的“漸凍人”。而隨著病情的不斷惡化，父親的呼吸功能開始衰竭，只能靠呼吸機(jī)維系生命。
“之前因?yàn)楹粑鼨C(jī)壞了一次，父親被送進(jìn)重癥加強(qiáng)護(hù)理病房搶救，出來時意識就不太清醒了。”沉重地說，“這樣對父親來說，未嘗不是一件好事。如果他清醒的話，看著自己這么一天天地衰弱下去，心里肯定很難接受。”
因?yàn)?ldquo;漸凍人癥”，趙先生每天都需要依靠呼吸機(jī)等設(shè)備維持，光醫(yī)療費(fèi)用每個月就要花去5萬多元。“無論在物力還是人力方面，負(fù)擔(dān)都十分沉重。”趙明表示，每間隔三小時，就要通過拍打的方式幫父親排一次痰。而父親因?yàn)椴荒茏灾鬟M(jìn)食，需要從胃管處打入流食，每天要吃五頓補(bǔ)充營養(yǎng)，還需要擦身、排便……趙先生一家子人圍著病人，都要忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)。
讓更多人關(guān)懷“漸凍人”
“之前很少有人知道這種病，甚至一些醫(yī)護(hù)人員都不知道�，F(xiàn)在，可以讓更多的人了解到這種疾病，能讓漸凍人不再像以往一樣孤軍奮戰(zhàn)。”趙明希望，海南的“漸凍人”病患和家屬有機(jī)會能坐在一起聊聊，互相交流經(jīng)驗(yàn)，共同對抗病魔。
結(jié)語：以上介紹的漸凍癥我們是不是了解了呢，漸凍癥的癥狀還是很明顯的，我們沒有辦法治療這種疾病，所以一旦發(fā)病真的沒有辦法有效的治療只能等待死亡的到來。所以我們需要給這類患者帶來更多的關(guān)懷。
62歲的漸凍人龔勛惠，身體瘦弱，窩在沙發(fā)一角，連后背都需要用硬質(zhì)的涼席才能撐起來。隨著時間的流逝，身患漸凍癥的她已經(jīng)被“凍”住了身體，唯一能動的僅剩下了一雙戴著老花鏡的眼睛。
她努力了好一陣子，轉(zhuǎn)動著眼球并艱難地擺動了幾下腦袋，好不容易才控制著面前這臺頭控電腦的光標(biāo)，把想說的話輸入到了電腦上。她與命運(yùn)抗?fàn)帲刻煺Ｑ凵先f次“打”出15萬字自傳的感人故事，才一個字一個字地呈現(xiàn)在記者眼前。
“‘運(yùn)動神經(jīng)元病’像癌癥、白血病一樣的五大絕癥之一，正在我身上爬行……接下來我的身體會有什么樣的變化呢?我的吞咽會有困難嗎?我將吃不下任何東西嗎?”
“得了就得了，又從身上抹不脫。老天還沒下死命令，我又何必將死掛在心頭?面對痛苦時，給自己多一分堅(jiān)強(qiáng)，多一分信念，多一分微笑!”
——摘自龔勛惠《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》
漸凍的人生
每天眨眼萬次
一年寫出15萬字自傳
敲開龔勛惠家的門，熱情的丈夫楊存瑞笑著迎了上來。記者還未想好怎樣道出開場白，龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來”的文字，并通過音響外放出來了。
“聽說你們要來，她多早就喊我給她收拾打扮。越老越講究!哈哈!”龔勛惠的老伴楊存瑞一邊給記者說話一邊望著沙發(fā)上的妻子。“別聽他的。”龔勛惠很快打字回應(yīng)，這句玩笑話把楊存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，這個普通的成都家庭，歡笑時時有，盡管妻子更多的是以眉眼在笑。